“媽媽，我是不是再也看不到你了……”黑暗中，陳昱（化名）的聲音輕得像風在發抖。8歲的她，眼睛空洞地望向窗外，卻再也捕捉不到一絲光亮。曾經五彩斑斕的童年，如今仿佛被一扇沉重的窗緊緊關上。
2025年春天，一個沉重的診斷將她的人生推入黑夜。她患上的，是一種生長在大腦深處的惡性腫瘤——純生殖細胞瘤。
純生殖細胞瘤：治療“既要”“又要”的挑戰
純生殖細胞瘤是一種起源于生殖細胞的中樞神經系統惡性腫瘤，常見于兒童和青少年。腫瘤多發于腦中線結構，如松果體區和鞍區。若發生在鞍區，極易壓迫視神經及視交叉，導致進行性視力下降，嚴重時可致雙目失明。陳昱所患的正是這一類型，入院時已近乎失明，視神經遭受嚴重壓迫。
在成人腫瘤治療中，目標往往非常明確——盡可能“消滅”腫瘤。但在兒童腫瘤治療中，命題則復雜得多：既要控制腫瘤，又要最大程度減少治療對孩子發育和未來生活質量的影響。這一“既要、又要”的挑戰，在治療如純生殖細胞瘤這類位于中樞的高敏感腫瘤時，尤為突出。
考慮到陳昱入院時雙眼視力幾近喪失，清水翔星教授迅速牽頭組織多學科會診。純生殖細胞瘤的標準治療路徑通常為：先進行3～4個周期的化療，再實施全腦室放療。專家組果斷打破常規流程，制定了“救視優先”的個體化治療策略，決定率先實施局部質子照射，抓住極為有限的視神經恢復窗口期。
放療對純生殖細胞瘤療效顯著，腫瘤對射線高度敏感，能夠迅速控制病灶生長。然而，傳統X線放療在穿透患兒身體時，會不可避免地損傷周圍正常組織，尤其是仍在發育的腦組織、內分泌系統和骨骼結構。這可能導致一系列長期副作用：如認知功能下降、身高受限、內分泌紊亂，甚至聽力障礙，成為兒童生存質量的“隱形障礙”。
正因如此，在為陳昱制定治療方案時，河北一洲腫瘤醫院副院長清水翔星教授在標準路徑基礎上，加入了一項關鍵的治療武器——質子治療。質子射線可以在進入體內后將能量“定點爆破”于腫瘤位置，幾乎無“尾部劑量”，顯著減少對正常組織的照射損傷，因此被譽為“兒童腫瘤治療的理想武器”。
依托純生殖細胞瘤對放療高度敏感的特點，治療很快見效：第一次照射后，視力即出現微弱反應，至第4次照射時，右眼視力明顯恢復，左眼亦有進展！陳昱回憶起治療過程中的感受，她說，一開始，我只能看到一點點模糊的白光，就像有人在很遠的地方給我點了一顆星星。后來，星星越來越亮，越來越大。再然后我看到窗戶了，看到天花板了，看到醫生穿的白大褂了，也看到媽媽哭了……
“看見”之后，她還有更遠的未來
質子治療讓陳昱保住了視力，但家人和醫生知道，這場與腫瘤的較量還遠未結束。“對正在成長的孩子來說，每一寸腦組織都可能關系到智力發展，每一個內分泌腺體都影響未來的身高與生育功能。”清水翔星教授表示，正因如此，國際醫學界普遍將質子治療視為兒童顱腦腫瘤、脊柱腫瘤等敏感部位首選放療方式。
為確保長遠控制和整體治療完整性，進行系統化療與全腦室照射。與此同時，如何最大限度減少對認知發育、內分泌系統的損傷，也必須步步為營。
“兒童腫瘤治療不是一個短跑項目，而是一場跨越整個成長周期的接力。”清水翔星院長如是說。
河北一洲腫瘤醫院專門設有“成長追蹤機制”，在治療完成后，持續監測患兒的認知、視聽、內分泌等多維度功能恢復情況，輔以康復、心理、營養等多學科支持，讓孩子不僅“活下來”，更要“活得好”。河北一洲腫瘤醫院已建立起一套完整的兒童腫瘤綜合管理體系。
重新看見的陳昱，不再緊緊拉著媽媽的手。她開始嘗試在病房走廊里自己找路，窗外的顏色也不再只是黑灰。
“媽媽，我看見一只彩色的鳥，它飛過很遠很遠的地方，然后又飛回來了。”
她眼睛里的光，在一點點回到臉上。
質子治療，像一束穿透黑夜的光。它不能代替一切，卻能為命運留下一道可以重寫的裂縫。
在那個春天的夜晚，當一洲醫院的質子機器啟動時，一場關于光的守護也悄然展開——有人，為孩子劈開了黎明。
