蕈樣肉芽腫患者需重點關注皮膚護理、感染預防、心理調節、飲食管理和定期隨訪五項日常事項。
1、皮膚護理：
保持皮膚清潔濕潤是基礎護理要點。每日使用無刺激沐浴露清潔后，需立即涂抹醫用保濕劑如凡士林或尿素軟膏。避免搔抓皮損部位，指甲應修剪圓鈍。衣物選擇純棉透氣材質，減少摩擦刺激。紫外線可能加重病情，外出需采取物理防曬措施。
2、感染預防：
免疫異常使患者易發感染。接觸食物前、如廁后需嚴格洗手，避免去人群密集場所。出現發熱或皮損滲液需及時就醫。疫苗接種應避開疾病活動期，接種前需咨詢血液科醫師。保持居住環境通風干燥，定期消毒高頻接觸物品表面。
3、心理調節：
慢性病程易引發焦慮抑郁情緒。可參加病友互助團體，學習正念減壓技巧。家屬應給予情感支持，避免過度關注皮損變化。當出現持續失眠或情緒低落時，建議尋求專業心理干預。適度社交活動有助于維持心理健康狀態。
4、飲食管理：
保證優質蛋白攝入如魚肉、蛋清，促進皮膚修復。多食深色蔬菜補充維生素A、E。烹飪方式以蒸煮為主，限制燒烤油炸食品。合并瘙癢癥狀時需忌食辛辣刺激食物。保持每日2000毫升飲水，維持皮膚屏障功能。
5、定期隨訪：
按醫囑進行血液檢查及皮膚活檢監測病情。記錄皮損面積、新發結節等變化情況。治療期間出現藥物不良反應需及時反饋。攜帶既往病歷資料復診，便于醫生評估療效。建立癥狀日記有助于調整治療方案。
患者需建立規律作息，保證7-8小時睡眠增強免疫力。溫和運動如太極拳、散步可改善微循環，但需避免劇烈運動導致皮膚摩擦。洗澡水溫控制在37-40℃，時間不超過15分鐘。冬季使用加濕器維持室內濕度在50%-60%。接觸化學制劑時佩戴防護手套，出現新發皮損或原有皮損增大、破潰應及時就診血液科或皮膚科。保持治療信心，多數患者通過規范管理可獲得良好預后。
